Wat doet RaDiOrg?
RaDiOrg of Rare Diseases Organisation is de stem van alle Belgen die getroffen worden door een zeldzame ziekte. De VZW streeft naar een aangepaste gezondheidszorg, gemakkelijkere toegang tot weesgeneesmiddelen en aanpassingen die het sociale leven van patiënten verbeteren.
Meer dan 70 Belgische patiëntenorganisaties zijn aangesloten bij RaDiOrg, aangevuld met talrijke individuele patiënten die aan een ultrazeldzame ziekte lijden. Zij kunnen niet terecht bij een organisatie specifiek voor hun ziekte. RaDiOrg is lid van de Council of National Alliances (CNA) van EURORDIS, de Europese federatie voor zeldzame ziekten. Deze organisatie overkoepelt meer dan 700 patiëntenorganisaties in meer dan 60 landen en is zo de stem van 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte in Europa.
Kleine kans, grote pech
Een ziekte is zeldzaam wanneer ze voorkomt bij minder dan 1 op de 2000 inwoners. Zeldzame ziekten zijn ernstig en complex, vaak invaliderend en levensbedreigend. De meeste zeldzame ziekten kunnen niet genezen worden. Het is wel mogelijk om de symptomen te behandelen, waardoor de levenskwaliteit verbetert en de levensduur kan worden verlengd.
Het aantal zeldzame ziekten wordt geschat op 5.000 tot 8.000. Apart bekeken gaat het bij zeldzame ziekten altijd om zeer kleine groepen van patiënten. Samen maken ze 6 tot 8 % uit van de bevolking. Naar schatting lijden 27 tot 36 miljoen Europeanen en 660.000 tot 880.000 Belgen aan een zeldzame ziekte. 75 % van de zeldzame ziektes treft kinderen: één op de drie kinderen met een zeldzame ziekte overlijdt voor zijn vijfde levensjaar.
Frederika Hostens, 2017
Algemene info over PUC: +32 (0)496 30 58 09 of info@puc.be